Giorno: 29 gennaio 2014

Cari genitori,

quella che vogliamo raccontare oggi è una storia diversa. Protagonista è una famiglia alle prese con le vicissitudini quotidiane per conciliare vita professionale e vita familiare.

E’ venerdì 17, per non smentire la più banale superstizione! Proprio venerdì 17, Tommy esce da scuola alle due, come sempre, e si dirige alla fermata dello scuolabus che deve riportarlo a casa.

“Non hanno avvisato nessuno: lui aspettava a scuola un pulmino che non sarebbe mai passato, mentre a casa mia non vedendolo tornare si sono tutti preoccupati. In quel momento io ero in viaggio in treno, la signora che ci aiuta in casa è dovuta andarlo a prendere di corsa in taxi. Scandaloso: in questo modo non si può più continuare, mi sono proprio stancato“.

Dopo due ore di attesa e nessuno scuolabus all’orizzonte, Tommy, viene recuperato grazie al tempestivo intervento della sua famiglia e la disponibilità di una persona motomunita, a casa!

Disservizio pubblico, welfare carente, erosione del sistema di giustizia sociale, o forse solo una giornata storta, fatto sta che l’epilogo del nostro eroico Tommy, adolescente autistico e della sua splendida famiglia è stata una notte insonne con febbre a quaranta .

“Perché i disabili sono considerati sempre come dei pacchi dai nostri amministratori?”

Ma dalla crisi nasce sempre l’opportunità e così Gianluca Nicoletti, padre di Tommy, giornalista della Stampa, autore del programma radiofonico Melog e scrittore dei libri “Una notte ho sognato che parlavi” e “Il libro infame”, dichiara guerra e lavora sulle azioni che renderanno il nostro mondo migliore.

“Pensate banalmente a quest’ultimo fatto del pulmino fantasma per Tommy. Noi abbiamo la fortuna a casa di poter contare su una persona a disposizione, ma se si fosse trattato del figlio di una madre lavoratrice che, fidandosi del servizio pubblico, lo faceva portare dalla nonna, dalla vicina di casa o comunque da qualcuno che non avrebbe potuto all’occorrenza precipitarsi a scuola per riprenderlo? No, davvero, così non è possibile continuare. Faccio la mia parte, oggi inizio il nuovo libro. Mi sono infilato in un bel vespaio e ho deciso di restarci. Sentirete il mio fiato sul collo giorno e notte, state tranquilli.”

La prima quindi un nuovo libro sull’autismo, la seconda una community e uno spazio Insettopia che aiuti concretamente le famiglie con figli autistici e gli stessi ragazzi.

Gianluca  risponde alle domande del network mammaiutamamma.it :

Gianluca cos’è in poche parole l’autismo per un genitore?

E’ una conquista accettarlo. Non tutti ci riescono…In seconda battuta è un assillo che dura tutta la vita, con una coda ipotetica anche post mortem. Non è poi questa tragedia biblica alla fine, se la prendi per il verso giusto puoi assaporare un risvolto inedito della tua esistenza. Per farti capire… E’ imparare l’ arte  d’assaporare le occasioni di fuga domestica,  che ti godi solamente quando sai che tuo figlio è protetto e felice anche senza te presente. E’ un sollievo momentaneo, ma intenso. E’ come se per un istante ti sollevassero il macigno che sta appoggiato alle tue spalle.

Esiste una struttura a Roma in grado di assistere e accompagnare le famiglie con figli autistici?

Esistono varie realtà, ma sempre soluzioni spot. Non esiste un progetto completo che preveda interventi strutturati e alla portata di chiunque dal momento della  diagnosi  d’autismo a quello in cui la famiglia si pone il dilemma del “dopo di noi”.

Cosa significa per un genitore con figli disabili vivere in una città come Roma?

Hai l’ impressione che tutto in questa città sia stato pensato e costruito per respingere la presenza di persone artistiche. E’ l’esatto opposto di quello che  può dare serenità e qualità di vita a un artistico. Una città costruita sulle parole, sull’altruismo di facciata, sulle relazioni intrecciate, sul frastuono, sulla sopraffazione dei forti sui deboli. Soprattutto è una città che sfugge ad approcci veramente laici ai problemi.

Quali servizi dovrebbero esistere per renderla una smart city in grado di abbattere le barriere architettoniche che impediscono ai disabili di vivere la loro città e la loro vita degnamente?

Qualcuno dovrebbe cedere spazi pubblici inutilizzati (caserme, conventi, parchi chiusi) per progetti d’ inclusione che aggiungano la bellezza di sguardi disinteressati alla cupidigia di chi storicamente si è sempre spartito questi spazi, per potere, per demagogia, per interesse economico.

Cosa consigli ai genitori nelle tue condizioni?

Creare alleanze per fasce d’ età dei propri figli, pensare che solo diventando imprenditori di un proprio progetto si potrà sperare in un avvenire sereno per il proprio figlio. Immagino un modulo, quasi un kit che permetta a piccoli nuclei di una decina di famiglie al massimo di organizzare la vita dei figli mettendo in comune risorse esperienze ed energie. Servono però le location, senza spazio non si fa nulla.

In una frase il tuo appello al sindaco Ignazio Marino

Caro sindaco almeno una dependance della tua Città della scienza che hai progettato alla Caserma Guido Reni destinala a un progetto di laboratorio per  costruire un’ “Insettopia” .  La nostra idea di spazio felice, aperto e utile al territorio. Questo è secondo me il vero approccio “scientifico” all’ autismo, che nella sua città ancora vive in dimensioni superstiziose e medievali.